Kronik: De udstødte af behandlingssystemet

10-15 pct. af de førtidspensioner, der uddeles hvert år går til personer med såkaldte funktionelle lidelser dvs. de har symptomer, som lægerne ikke kan finde nogen medicinsk eller kirurgisk forklaring på.

Nogle af dem har fået diagnoser som kronisk smertetilstand uden kendt årsag, kronisk træthedssyndrom, fibromyalgi, irritabel tyktarm, kronisk piskesmæld, duft- og parfumeallergi m.fl.

De har svære gener i det daglige og ofte kniber det med at kunne klare det derhjemme: rengøring, vask, madlavning og indkøb. Hvis de er forældre har de ofte kronisk dårlig samvittighed over for deres børn, fordi de ikke magter det, andre forældre kan. De er ofte meget trætte, har hukommelses- og koncentrationsbesvær, er svimle, har hovedpine, smerter i muskler og led, dårlig kraft i musklerne og føleforstyrrelser. Maveproblemer er hyppige. Nogle gange i en grad, der gør, at man altid skal være i nærheden af et toilet. De lider af en let vakt spændingstilstand med hjertebanken, lufthunger, trykken i brystet, sitren og rødmen, som gør det svært at fortsætte med igangværende gøremål.

De symptomer, patienterne har, tyder på, at kroppen er i en stresstilstand. Indenfor forskningen i området bærer sygdommen navnet, ”Bodily Distress Disorder”. I befolkningsundersøgelser har man fundet en øget risiko for at få sygdommen, hvis man har været udsat for langvarig stress eller belastning. Ved gennemgang af livshistorien finder vi ofte forværrede symptomer i pressede perioder.

25 pct. af de, der henvender sig til egen læge, tilhører denne gruppe. På de medicinske afdelinger udgør de 20 pct. og på neurologiske afdelinger 33 pct. af patienterne. Ofte bliver de sendt fra undersøgelse til undersøgelse, til speciallæger og til hospitalsvæsenet. I sig selv en risiko for at pådrage sig yderligere skader. Lægerne vil gerne finde årsagen til deres lidelser, men kan ikke. Og patienterne vil i reglen også gerne vide, hvad de fejler, men får ingen forklaring.

Tilstandene kan ikke diagnosticeres ved en blodprøve eller anden objektiv måling, og det er ofte en tilfældighed, hvilken diagnose den enkelte person får - afhængig af hvilken læge han eller hun møder.

De praktiserende læger gør et stort arbejde for at hjælpe patienterne. Men heller ikke de, kender ret meget til tilstanden. Selv om der siden 2000 har været tilbud om enkelte kurser om funktionelle lidelser hvert år til de praktiserende læger, har kun et fåtal været gennem dem. Der er dog fra i år indlagt kurser i efteruddannelsen til praktiserende læger om disse lidelser. Men nogle af patienterne er så syge, at de har behov for mere hjælp, end selv den bedst udannede praktiserende læge kan tilbyde.

Det er faktisk muligt at stille diagnosen, behandle og genoptræne denne gruppe. Det er vigtigt, at den rette diagnose stilles i tide, så de kan undgå unødige og måske skadelige behandlinger og undersøgelser. Sundhedssystemet har nemlig en ikke ubetydelig del af ansvaret for at disse patienter bliver kronisk syge. En patient sagde: »Jamen kan du ikke bare fortælle dem derovre, at de skal lade være med alle de undersøgelser, når der ikke er grund til det!«

I Århus, på vores afdeling, har vi som led i forskningsprojekter behandlet patienter med svære funktionelle lidelser, og set, hvor meget bedre, de i reglen får det. Også i udlandet har man gode erfaringer med behandling i form af psykoterapi med undervisning i sygdommen, ændring af sygdomsopfattelse, ændringer af tanker og handlemønstre, der vedligeholder symptomerne og gradvis, langsom genoptræning i et tempo, der ikke medfører forværring af symptomerne. Der findes intet behandlingstilbud og ingen kliniske specialafdelinger til at tage sig af de dårligste i denne gruppe. Vores patienter kommer fra hele Jylland og Fyn, men på trods af, at vi har gode erfaringer med behandlingen her, har det kun været muligt at få dækket en mindre del af udgifterne til behandlingen.

Dette er sket via indtægter fra andre amter og nu fra andre regioner. Men denne mulighed synes nu også lukket, idet indtægterne fra andre regioner går i Region Midts kasse, og den øgede aktivitet kommer således ikke afdelingen til gode.

Vi har det dårligt med ikke at have et behandlingstilbud, og vi må ofte afvise svært syge patienter, der er i risiko for at ende på pension. Det er også frustrerende kun i begrænset omfang at kunne imødekomme andre lægers store behov for at få råd.

I det sociale system mødes patienterne ofte med mistro, udtalelser om, at de skal tage sig sammen, at de bare er ”hypokondre” (som i virkeligheden er en betegnelse for helbredsangst, som er en plagsom angsttilstand på lige fod med andre angsttilstande). De bliver sendt i aktiveringer eller arbejdsprøvninger den ene gang efter den anden uden at kunne opfylde kravene i arbejdet.

Resultatet er forværrede symptomer, nederlagsfølelse og frustrerede socialrådgivere. Nogle får tilbudt fleksjob, men bliver fra starten presset til en ugentlig arbejdstid, som de ikke magter, hvorefter man presser dem yderligere til at gå op i timetal. Resultatet kan så blive pension, som hverken patienten eller nationaløkonomien er interesserede i.

Patienterne er ofte mennesker, som har været meget aktive i deres liv og kunnet klare meget. For dem er det meget skamfuldt og rystende, at skulle være afhængig af det offentlige. Det billede, de har haft af sig selv, kan de ikke leve op til, og de får nederlagsfølelse, når de ikke bidrager til samfundet. Nogle holder sig inden døre indtil kl. 16 for at andre ikke skal opdage, at de ikke går på arbejde.

Efter at have været på overførselsindkomst kan det være meget svært at komme i gang igen. De kan ofte ikke klare et fuldtidsarbejde, og perioden for sygemelding er tit brugt op. Det kunne ellers være en løsning at trappe arbejdstiden op på en deltidssygemelding over en længere periode.

Revalidering kan de oftest ikke magte på grund af hukommelses- og koncentrationsbesvær, som gør, at man er uegnet til at tilegne sig ny viden.

Fleksjob kan, hvis det håndteres fleksibelt, være en løsning. Men det kræver, at man fra starten skal kunne magte at arbejde 15 timer om ugen, hvilket en del af patienterne ikke kan. Endvidere ser vi af og til, at en patient presses til at stige i timetal af arbejdsgiveren og socialrådgiveren, selv om vedkommende ikke er klar til det og derfor lider nederlag og må starte forfra eller søge om pension.

En af vores patienter fik det så meget bedre efter behandlingen, at hun gerne ville i arbejde igen efter at have været pensionist i mange år. Hun kunne dog ikke klare de 15 timer ugentligt, som et fleksjob kræver. I stedet tog hun sort arbejde og trappede timetallet gradvist op til 20 timer ugentligt. Derefter bad hun selv om et møde med kommunen for at komme ud af sin førtidspension og ind på arbejdsmarkedet.

Der har i den senere tid været meget fokus på at få personer, der er langtidssygemeldte, tilbage på arbejde og at forebygge førtidspensionering. Meget af debatten har drejet sig om arbejdsmarkedsforanstaltninger og sociale og arbejdsmæssige tiltag. Det er i mange tilfælde fornuftigt, især når det drejer sig om personer med veldefineret legemlig eller psykisk lidelse som f.eks. ledegigt, kræft eller følger efter hjerneskade.

Disse mennesker har man forsøgt at behandle bedst muligt i sundhedssystemet. Når man som speciallæge får en sådan patient til vurdering i forbindelse med pensionssag af, hvad patienten fejler, om tilstanden er kronisk, om patienten kan vende tilbage til arbejde og om de behandlingsmæssige muligheder er udtømte, er det ikke vanskeligt at besvare spørgsmålene. Det er denne gruppe af patienter som vores rehabiliteringssystem er indrettet efter.

Men det gælder ikke dem, som ikke passer ind i denne beskrivelse, personer med funktionelle lidelser. De har intet behandlings- og genoptræningstilbud, der findes ikke passende sociallovgivning, der gør det muligt, efter behandling, gradvist at blive sluset ind på arbejdsmarkedet i et tempo, der svarer til kræfterne. Men de vil gerne.

Vi spørger: Hvorfor har samfundet valgt ikke at ville behandle personer med disse sygdomme? Hvorfor skal de ikke behandles lige så godt og kvalificeret som andre syge i vores samfund? For os at se kan det ind i mellem nærmest ligne tortur, at man blot mener, at patienter med disse lidelser skal rehabiliteres og tvinges tilbage i arbejde, underforstået at behandling ikke er nødvendig. Har du ingen diagnose, må du jo være rask!

Anledningen til denne kronik er, at der igen er en sparerunde på vej i sundhedssystemet i Region Midt. Og det er dybt frustrerende, at se udsigten til forbedringer for denne patientgruppe fortone sig i det fjerne. Der er jo kommet en tradition for, at man først tilgodeser de patienter, der har en målbar eller synlig sygdom samt dem, der råber højest, hvorved de svageste bliver tabere.