Sædbank dækkede over arvelig sygdom

Den danske sædbank Nordisk Cryobank har i flere måneder undladt at underrette myndighederne om, at en af deres donorer var bærer af den alvorlige, arvelige sygdom, NF1. Det fortæller DR's nyhedsmagasin 21 Søndag.

Ifølge Sundhedsstyrelsens oplysninger er der lavet 43 børn på 14 forskellige danske klinikker af donoren, der går under nummeret '7042'. Hos Sundhedsstyrelsen kalder man situationen for:

- Meget alvorlig. Jeg tror, vi har ikke haft fantasi til at forestille os, at det kunne forholde sig på den måde, siger kontorchef Anne Marie Vangsted om forløbet.

Burde være stoppet

 - Vi ved jo også, at der er undfanget børn i den periode, og det kunne vi jo have undgået, hvis sædbanken havde handlet korrekt og stoppet donor i tide, lyder det fra Sundhedsstyrelsen.

21 Søndag har kendskab til ni børn af de børn, som har arvet sygdommen NF1. Symptomerne på NF1 er meget forskellige fra person til person. Typisk viser den sig som pletter på huden eller knuder forskellige steder i kroppen. Den kan også give problemer for knoglerne og øget risiko for ondartede svulster. Nogen lever fint med sygdommen, for andre er den meget alvorlig.

Sædbanken får den første advarsel i juni 2009, hvor en fertilitetsklinik kontakter sædbanken og oplyser den om, at et af donorens barn er født med sygdommen NF1. Ifølge Sundhedsstyrelsen er reglerne her klare: Sædbanken skal i den situation omgående stoppe med at bruge sæden og advare de klinikker, der har købt den. Der går imidlertid et halvt år, inden Nordisk Cryobank reagerer.

Sædbank har svigtet

 I den periode bliver mindst to kvinder insemineret - en af dem har i dag et sygt barn. Det chokerer Jakob Ingerslev, der er overlæge på fertilitetsklinikken på Århus Universitetshospital, og som står bag en af inseminationerne:

- Jeg synes, at de har svigtet os. Jeg synes, at de har en forpligtelse til at melde ud øjeblikkeligt, når de sidder inde med en viden om, at en donor kunne give anledning til at et barn får en arvelig sygdom, siger han til 21 Søndag.

Direktør Peter Bower hos Nordisk Cryobank forklarer, at man ikke reagerede straks, da sædbankens læger til at starte med ikke mente, at sygdommen havde noget med donoren at gøre:

 - Det er jo noget som vores hold af læger og vores genetiker har forholdt sig til - og de har ikke vurderet, at der har været en begrundet mistanke til donoren, og dermed at han skulle bremses.

Direktør Peter Bower understreger dog, at sædbanken har ændret procedure og fremover vil følge Sundhedsstyrelsens regler om straks at stoppe donoren ved den første mistanke om arvelig sygdom.