Hører vi de døende og deres pårørende? Og vil vi høre dem?

Dette er et debatindlæg: Indlægget er udtryk for skribentens holdning. Alle holdninger, som kan udtrykkes inden for straffelovens og presseetikkens rammer, er velkomne, og du kan også sende os din mening her.

Hvem kommer til orde i hospicedebatten? Vi har hørt hospicelederne fra de fire eksisterende hospicer i Region Midtjylland tydeligt 9/1, hvor de i et program i P4 Østjylland meldte klart ud: »Der er slet ikke brug for flere hospicepladser i Region Midtjylland. Pengene vil være langt bedre givet ud, hvis man bruger dem på at styrke den palliative indsats i hjemmene.«

Vi har også hørt regionspolitikerne og andre interessenter diskutere placering af ni nye hospicepladser ud fra forskellige kriterier. Debatten har været på et overordnet, strategisk og økonomisk plan.

Hører vi de døende og deres pårørende, og vil vi høre dem?

Jeg vil mene, der også er brug for at høre dem, når de mere rationelle beslutninger skal tages. Derfor vil jeg fortælle om min nu afdøde mor, Dagny Andrea Jensen fra Juelsminde, og om mine egne oplevelser i forbindelse med behandlingen af min mors ønske om at tilbringe sin sidste tid på hospice.

Min mor var i 1960'erne og 1970'erne politisk aktiv for Venstre i Juelsminde Kommune, og jeg ved, det er i hendes ånd at tale for dem, som ellers ikke høres.

Medio december 2011 blev hun indlagt på Regionshospitalet Horsens. Hurtigt stod det klart, at hun havde en uhelbredelig kræft. Hun stod fast på, at hun ikke ønskede formålsløs livsforlængende behandling. I stedet blev fokus en værdig afslutning på livet. Mor var godt orienteret om mulighederne, og hun var meget sikker og klar i sit ønske om at tilbringe sin sidste tid på hospice.

Opfyldte ikke kriterierne

Lillejuleaften blev vi lovet, at mor ville blive flyttet til enestue, og at hun selvfølgelig kunne blive på afdelingen, indtil hun fik en hospiceplads. Hun var visiteret til regionens hospice, Søholm ved Stavtrup, og så frem til at kunne føle sig i sikre hænder i forhold til palliativ omsorg og pleje. Et meget vigtigt punkt for hende var at kunne føle sig sikker på, at smertebehandlingen kunne styres, sådan at hun i videst mulige omfang var smertefri, men samtidig ikke mistede bevidstheden og kontrollen over sin situation.

4/1 kom der besked fra Hospice Søholm. Mor opfyldte ikke visitationskriterierne.

Spørgsmålet om, hvilke kriterier hun ikke opfyldte, forblev ubesvaret. Hun opfyldte alle fem fælles henvisningskriterier, som fremgår af driftsoverenskomsten med Region Midtjylland, men der var flere henviste, end man havde mulighed for at tilbyde en plads. Vi fik at vide, at der til hver eneste ledige plads var mere end 11, der gerne ville have den.

Derfor måtte mor tænke mulighederne igennem på ny og forestille sig den sidste tid på en anden måde. En bekymring, som hun gerne måtte have været foruden.

Efter afslaget fra Hospice Søholm blev mor af en sygeplejerske på afdelingen orienteret om, at denne havde talt med Hedensted Kommunes visitator. Vedkommende ville 9/1 komme til møde på sygehuset for en afstemning af forventningerne.

Vi var kede af det. Vi følte os klemt mellem sygehusets rationale om, at færdigbehandlede skal udskrives, og rationalet om, at primærkommunen skal varetage plejeopgaven i forhold til ældre medborgere.

Samtalerne med mor de næste dage handlede om det forestående møde med visitator. Hun ville fastholde, at hun ikke ønskede at komme hjem.

9/1 på vej til mødet med visitator på sygehuset hørte jeg P4 Østjylland. Det kom som et chok, da jeg hørte indslaget, hvor hospicelederne som kommentar til regionsrådets hensigt om at oprette ni nye hospicepladser udtalte, at det var spild af penge. Der var efter deres mening rigelig kapacitet.

Hvad var nu det for noget?

Det kommunale perspektiv

Til stede ved mødet i Horsens var visitator fra Hedensted Kommune, en sygeplejerske og en fysioterapeut fra afdelingen, mor og to af hendes tre voksne børn, hvoraf jeg var det ene.

Sygeplejersken fra afdelingen gjorde opmærksom på, at mor havde fået det bedre siden nytår. Det havde hun ret i. Vi havde ikke troet, at mor ville overleve juleugen.

Sygeplejersken erkendte, at mor var blevet lovet at kunne blive på afdelingen, indtil der var en hospiceplads, men nu fik hun så ikke en hospiceplads i Region Midtjylland, og hun var ikke længere under behandling, så ...

Herefter kom visitator på banen med de muligheder, der var fra hendes kommunale perspektiv. Hun gjorde klart, at der ikke pt. var ledige aflastningspladser, også kaldet korttidspladser. Dagsordenen blev herefter en udskrivning til eget hjem med støtte fra hjemmeplejen og det palliative team.

Jeg gjorde opmærksom på, at jeg fandt det fuldstændigt uanstændigt at sende en gammel kone hjem mod sin vilje. Rydde soveværelset og installere en hospitalsseng, en bækkenstol og så være henvist til sengevask, fordi hendes badeværelse var for lille til at kunne være arbejdsplads for plejepersonalet.

Mor havde stærk kvalme og opkastninger og var utryg ved nødkaldet. Det kunne blive grimt, og mor refererede til en oplevelse, hvor hun tidligere havde ventet på hjælp i to timer efter at have aktiveret nødkaldet.

Visitator erkendte, at det var virkeligheden i en kommune, hvor hjemmeplejens personale kører rundt i et geografisk stort område, der dækker de tidligere Juelsminde, Hedensted og Tørring-Uldum kommuner.

Der opstod en tænkepause.

Indflytning 16/1

Eftersom der ikke var korttidspladser ledige , spurgte jeg, om der evt. kunne komme en regulær langtidsplads på plejecenter Birkelund i Juelsminde i spil. Mor havde ikke været klar til plejehjem før, men hun nikkede, at det godt kunne være nu. Hun havde været skeptisk pga. manglende tro på personalets evne til smertehåndtering.

Vi spurgte derfor, om det palliative team ville kunne støtte på plejecenter Birkelund. Det kunne det. Med et ophold på plejecenteret kunne mor i det mindste være tryg ved, at der var personale i huset. Det var, som om det endelig gik op for visitator, at mor ikke ville hjem.

Det lykkedes at få mor visiteret til en bolig på plejecenter Birkelund og støtte fra palliative team. Hvis mor ikke fik pladsen, var alternativet fortsat ophold på sygehuset, mens hun ventede på en korttidsplads og herefter en hospiceplads. Hun havde fortsat også en henvisning til Sct. Maria hospice i Vejle i Region Syddanmark, men derfra manglede en tilbagemelding. Denne mulighed ønskede mor derfor fortsat at holde fast i.

Det blev til en lejlighed på Birkelund med indflytning fra den 16. januar 2012. Hun var rigtig glad. Bekymringererne for, hvor hun kunne risikere at skulle tilbringe sin sidste tid, var ovre.

Plads til forbedring

Koordineringen i forbindelse med overflytningen fra regional til kommunal foranstaltning levnede desværre plads til forbedring.

Birkelund kendte fra begyndelsen ikke mors diagnose eller sygehistorie. Man vidste således ikke, at hun var døende. Den oplysning kom fra hende selv og os pårørende. Det palliative team nåede akkurat at hilse på mor tre dage før hendes død.

Den mangelfulde koordinering er ikke uvæsentlig, men det er en anden historie.

Mor døde efter tre ugers ophold på Birkelund den 6. februar 2012. Hun var så heldig at have opbakning fra sine børn, og vi var hos hende alle tre, da hun endelig fik fred.

Vi har ofte både under og efterfølgende tænkt på, hvordan udfaldet kunne have været, hvis mor havde været en af dem, der i afmagt resignerede eller var uden brugbart netværk.

Risikoen for mod eget ønske at være død hjemme, alene i sit eget opkast, ville desværre ikke have været usandsynlig.

Nogle ønsker det ikke

Det er muligt, at flere ønsker at dø hjemme, men det er værd at være opmærksom på, at der er nogle, der står umiddelbart over for døden, som absolut ikke ønsker at være i hjemmet.

Jeg har haft medfølelse med den hospiceleder, der meddelte, at mor ikke kunne tildeles en hospiceplads. Hvor må det have været svært at skulle afvise døende mennesker. Skrækkeligt, når der er én plads til rådighed, men alt for mange, der opfylder visitationskriterierne og gerne vil have pladsen.

Men medfølelsen var væk efter udmeldingen om, at der er rigelig hospiceplads.

Sygeplejersken erkendte, at mor var blevet lovet at kunne blive på afdelingen, indtil der var en hospiceplads, men nu fik hun så ikke en hospiceplads i Region Midtjylland, og hun var ikke længere under behandling, så ...